Die NICU Ouer se Handves van Regte is 'n belangrike dokument met die doel om helderheid te skep en individue te beskerm.
Die Handves van Regte is 'n wonderlike manier vir ouers om te verstaan wat hulle kan vra en verwag tydens hul NICU-verblyf. Hierdie lys van 10 belangrike oorwegings is ook iets wat NICU-personeel moet waardeer en probeer eerbiedig as hulle omgee vir die ouers van hul NICU-pasiënte.
In 'n oomblik gaan ons kyk na elk van die 10 stellings in die NICU Ouers se Handves van Regte. Maar eers moet ons vra:
Hoekom het NICU Ouers 'n Handves van Regte nodig?
Babas wat vroeg gebore word, of wat siek en broos gebore is, het die soort hoësorgsorg nodig wat ouers alleen nie kan voorsien nie. Hierdie babas benodig intensiewe sorg en begin dus 'n gesin se reis met die Neonatale Intensiewe Sorgseenheid .
Hierdie reis is een waarin die ouers tipies baie min onderwys gehad het, baie min voorbereiding. Dit is emosioneel so intens dat dit moeilik is vir ouers om terug te stap en te dink aan hul groter doelwitte en drome met hul nuwe baba. Ouers is eerder geneig om te voel asof hulle in 'n stormwind van mediese terminologie en komplekse toerusting gesleep word, omring deur personeel wat alles van hul baba wil weet. Dit is baie ontstellend, om die minste te sê.
Elke NICU regoor die wêreld is anders, wat beteken dat die ondersteuning wat ouers ontvang ook verskil van NICU na NICU.
Sommige ouers sal nooit 'n Handves van Regte nodig hê om hul NICU-personeel te lei nie omdat hulle wonderlik ondersteun, ingesluit en versorg word. Maar ongelukkig ervaar ander NICU-ouers baie min ondersteuning, voel alleen en verward oor hoe hulle kan bind en deelneem aan hul baba se lewe.
Gelukkig het 'n toegewyde groep vrygewige ouers wat deur hierdie ervaring gewerk het, ingespan om te help.
Hulle weet hoe dit was om 'n ouer van 'n NICU-baba te wees, en hulle weet wat hulle wou hê, was beskikbaar vir hulle toe hul babas in die NICU was.
Wie het die NICU Ouers Handves van Regte geskep?
In 2013 het die Preemie Parent Alliance hierdie pragtige bewoordde, deeglik deurdagte dokument opgestel, waarin tien belangrike dinge onthou word om te onthou oor wat NICU-ouers gaan en hoe hulle verdien om onderweg te ondersteun.
Hierdie organisasie-PPA-bestaan uit die gedagte leiers in die wêreld van Preemie Parent-ondersteuning. Dit is dus natuurlik dat hierdie groep ouers die ervaring en die toewyding het om so 'n belangrike dokument te kan skep.
Hulle het dit geskep op grond van die veronderstelling dat gesinsgesentreerde versorging die beste manier van versorging vir babas en hul gesinne is. Tal van gesondheidsorg organisasies soos die Amerikaanse Akademie vir Kindergeneeskunde, die Amerikaanse Hospitaalvereniging, en meer ondersteuning van gesinsgesentreerde sorg as 'n belangrike manier om die beste sorg vir pasiënte te bied. En met goeie rede het talle navorsingstudies positiewe voordele van gesinsgesentreerde sorg in die NICU getoon.
Hierdie voormalige NICU-ouers het die kwessies ondersoek wat belangrik is vir NICU-ouers, opgestel en geredigeer, bespreek en aangepas totdat hulle op 'n top tien lys van die belangrikste regte wat hulle glo alle NICU-ouers moes erken het, aangekom het.
In teenstelling met die Grondwetlike Wysigings, het hierdie Handves van Regte egter geen amptelike gesag nie. NICU's moet nie met hulle saamstem nie, en hulle is ook nie algemeen bekend nie. Nog.
Dit is dus aan individuele ouers en verpleegsters, dokters en terapeute om meer daaroor te leer en maniere te vind om dit in hul NICU te implementeer.
Kom ons kyk nou na elk van die tien stellings wat uit die NICU Ouer se Handves van Regte bestaan:
Die NICU Ouer se Handves van Regte van die Preemie Parent Alliance
Die Handves van Regte bestaan uit hierdie tien stellings, soos uit die perspektief van die NICU-baba gesê:
1. My ouers is my stem en my beste voorstanders ; Daarom moet hospitaalbeleid, insluitende besoekure en afronding, so inklusief wees as moontlik.
Hierdie openingsverklaring beklemtoon die feit dat ouers steeds sukkel om as belangrike lede van 'n baba se versorgingspan beskou te word. Al te dikwels was hospitaalbeleid van die verlede vinnig om ouers van die NICU te verwyder. Alhoewel dit van vitaal belang kan wees dat die NICU veilige sorg en gesinsbeskerming bied, word dit onnodig uitgesluit. En die uitsluiting is baie skadelik vir ouers wat met hul babas verbind. So stel die eerste verklaring die toon van die hele Handves van Regte - 'n pleidooi om ouers soveel as moontlik in te sluit.
2. Om my behoeftes te voorsien wanneer ek ontslaan word , moet my ouers my mediese diagnose verstaan. Wees geduldig en leer hulle goed.
Dit is 'n eenvoudige herinnering aan NICU personeel-ouers het 'n duidelike begrip van alle mediese diagnoses nodig om die beste vir hul babas te sorg. Soms kan dokters en verpleegsters nie erken dat ouers nie verstaan nie, wat aan die gebeur is.
3. Bonding is noodsaaklik vir my ontwikkeling. Laat my ouers toe en moedig my so dikwels as moontlik te hou.
Elke ouer soek 'n sterk en pragtige band met hul baba. Die NICU ontwrig die binding op baie maniere. Fisiese skeiding, gebrek aan praktiese versorging, hartseer en bekommernis staan almal in die weg van maklike, natuurlike binding. Dus, hierdie ouers en gesinne benodig ekstra aandag om die verbandvorm te help.
Baanbrekende NICU's het meer gewillig geword om babas uit hul baie komplekse mediese beddens te verskuif en vroeër en vroeër hul vel met hul ouers te plaas. Dit help ouers om aan mekaar te voel. Navorsing toon kangaroo sorg is voordelig .
4. Help my ouers om my primêre versorgers te wees wanneer ek huis toe gaan. Moedig hulle aan om soveel as moontlik van my daaglikse sorg deel te neem.
Omgee vir hul baba is die mees fundamentele rol wat ouers het. Wanneer ouers nie enige sorg vir hul babas kan gee nie, is dit ongelooflik demoraliserend. Met 'n bietjie moeite kan ouers baie van die roetine-sorg wat die verpleegkundiges verskaf, geleer word. Hierdie item op die Handves van Regte is belangrik nie net vir wanneer babas huis toe gaan nie, maar dit help ook met die verband tydens die NICU-verblyf.
5. Voeding help my ouers om "normaal" te voel. Laat hulle toe om my met bottel of bors te voed, wat die beste werk vir my en my ouers. Help my ma gerus, dis goed as sy nie melk produseer nie.
Wanneer baie min in die NICU voel, is dit waar dat die voeding van 'n baba voel soos 'n belangrike ouer-aktiwiteit, en dit is baie waardevol as deel van die verbandervaring.
Hierdie een is baie belangrik vir die NICU verpleegkundiges om te verstaan en te implementeer. Sommige verpleegsters kan 'n manier kry om vasgevang te word in hul swaar werklas, wat dikwels babas self voed as dit beteken dat hulle dag gladder sal hardloop. En dit beteken nie kwaad nie, hulle het net 'n moeilike en besige werk om te doen.
Maar hierdie Handves van Regte verklaring is 'n belangrike herinnering dat die voeding, terwyl dit dalk minder doeltreffend is wanneer dit deur ouers gedoen word, van groot belang is in hul bindingsproses. Wanneer dit moontlik is, is dit belangrik om hierdie geleentheid vir ouers te bespreek.
6. As ek, of een van my broers en susters, weggaan terwyl hulle in die NICU is, onthou om voort te gaan om na ons te verwys as veelvoude (tweeling / triplet / quads, ens.). Dit is belangrik vir my ouers dat jy elkeen van ons lewens bly respekteer en erken.
Hierdie versoek kom van ouers wat self hierdie tragedie deurgemaak het. Hulle laat almal weet wat die beste manier is om hierdie delikate situasie te hanteer.
Baie mense weet nie hoe om behoorlik omgee en sensitief te wees oor die dood van 'n baba, selfs NICU-verpleegsters en personeel nie. Niemand wil 'n hartseer ouer wat 'n kind verloor het , verder ontstel nie. Soveel mense wat goed bedoel, bring nie die onderwerp op nie, en hoop om verdere emosie te vermy.
Maar ouers sê keer op keer dat hulle verkies om hul verlies te erken. Hulle vergeet nooit hul baba nie, en hulle voel meer hartseer wanneer almal om hulle lyk, vergeet het. So gaan asseblief voort en onthou om die baba wat gesterf het, te noem - hulle waardeer dit.
7. Alhoewel ek dalk 'n première op die termyn kan wees, kan die NICU nog steeds 'n baie traumatiese plek vir my ouers wees. Maak seker dat hulle net soveel TLC, inligting, opvoeding en soveel hulpbronne ontvang as die ouers van my mikro-preemie-vriend.
Dit is 'n wonderlike herinnering om dieselfde sorg en sorg vir alle ouers uit te brei, ongeag die lengte van hul NICU-verblyf of die erns van hul babas se toestand. Alhoewel 'n baba 'n stabiele en relatief maklike tyd in die NICU het, is hul ouers steeds oorweldig, bang en verdien aandag.
8. Moedig my ouers aan om byeenkomste by te woon en gereeld te skeduleer. Hulle is 'n belangrike komponent van Gesinsgesentreerde sorg en hulle help om my ouers te leer oor my vordering en langtermynprognose.
Wat is 'n sorg konferensie? Dit is 'n ontmoeting vir NICU-ouers, NICU-verpleegkundiges, dokters, terapeute en enigiemand anders wat betrokke is by die versorging van die baba. Dit is 'n geleentheid vir almal wat betrokke is by die baba se lewe om te bespreek wat aangaan en watter planne vir die toekoms is.
Ongelukkig word sommige NICU-ouers nooit die geleentheid gebied om 'n versorgingskonferensie te kry nie, en sonder dat die insluiting by die besluitnemingsproses ingesluit word, word ouers in die lewe van hul baba soos omstanders gevoel.
Sorgskonferensies gee ouers hul regmatige plek op die span, as 'n gewaardeerde persoon wat diep vir die pasiënt omgee, wat vir die kind se lewe belangrik sal wees.
9. My ouers het die reg om alles van my te weet. Laat hulle toegang hê tot my mediese rekords en moedig hulle vrae aan.
Ongelukkig word ouers dikwels toegang tot diepgaande rekords van hul baba se sorg geweier. En terwyl baie ouers nie omgee om hulle te ontvang nie, moet die ouers wat dit wil hê, hulle absoluut toegang hê.
Dit word algemeen beskou as die beste praktyk vir nie-medies opgeleide individue om rekords te hersien met 'n lid van die gesondheidsorgspanbyeenkoms, om te help verduidelik wat in die rekords vervat is. Trouens, sommige hospitale benodig dit. Hoekom? Die unieke metode van mediese en verpleegkundige kaarte, tesame met tegniese mediese terminologie, kan verwarring en moontlike frustrasie veroorsaak as dit sonder enige insig en leiding gelees word. (Wat as jy toegang tot jou rekords geweier word?)
10. My ouers ervaar 'n reeks uitdagende emosies. Wees asseblief geduldig, luister na hulle en gee u ondersteuning. Deel inligting oor hulpbronne soos peer-to-peer ondersteuningsprogramme, ondersteuningsgroepe en berading, wat help om PTSV, PPD , angs en depressie te verminder.
Die NICU is regtig baie moeilik op ouers . Alhoewel die primêre NICU se werk die baba moet versorg, is die waarheid dat die NICU-personeel ook die beste is om seker te maak dat die ouers gesond en veilig bly deur dit alles. Hoekom? Omdat die risiko's van postpartum depressie, PTSD, en meer baie werklik is, en die NICU-personeel daagliks met die ouers reageer. Dit maak hulle optimaal geposisioneer om in te gryp en help ouers om die nodige hulp te kry.
Baie NICU's het nie voldoende opleiding vir hul personeel ten opsigte van emosionele sorg en kontrolering vir ouers nie. Hierdie finale verklaring in die Handves van Regte is 'n pleidooi vir NICUs om hul rol te erken en sorg en hulpbronne aan hul ander pasiënte te voorsien - die ouers.
Die PPA is gelukkig vir individue en NICU's om hul NICU Ouers se Handves van Regte uit te druk. Voel vry om u eie kopie af te laai, of kontak PPA indien u die NICU Ouer se Handves van Regte gebruik in u fasiliteit wil bespreek.
[Die NICU Ouers se Handves van Regte is hier gekopieer met toestemming van PPA, Mei 2016]