Die oprig van 'n kind met spesiale gesondheidsorgbehoeftes is nie 'n maklike taak nie. Maak nie saak hoe ernstig of sag jou kind se gestremdheid vir die buitewêreld mag lyk nie, dit is ongetwyfeld nie wat jy in gedagte gehad het toe jy agtergekom het jy het 'n baba gehad nie.
As jy jouself nou omgee vir 'n kind met spina bifida, kan jy oorweldig en verward wees. Jy is waarskynlik ook vol liefde en 'n oorweldigende drang om alles moontlik te doen om jou kind die beste moontlike lewe te gee.
Alhoewel die lewe vorentoe nie mag wees wat u verwag het nie, kan u dit hanteer. Met die regte ondersteuning, inligting en leiding sal jy en jou kind waarskynlik 'n beter lewe leef as wat jy sou kon dink wanneer jy die diagnose ontvang het.
Om mee te begin is daar basiese mediese behoeftes waaroor jy bewus moet wees en voorbereid moet wees. Om te weet wat om te verwag en hoe om dit te hanteer, sal dinge op die langtermyn makliker maak.
Spina Bifida Basics
As jy na hierdie bladsy gekom het, weet jy waarskynlik minstens 'n bietjie oor spina bifida. Kortliks is daar drie tipes spina bifida.
- Spina bifida occulta - Dit is die mildste vorm van spina bifida. Daar is 'n gaping in die ruggraat, maar daar is geen opening of sak op die rug nie.
- Meningocele - Dit kom voor as daar 'n sak vloeistof op die rug is, maar die rugmurg is nie in die sak nie. Daar is gewoonlik min of geen senuweeskade met hierdie tipe spina bifida.
- Myelomeningocele - Dit is die mees ernstige vorm van spina bifida. Daar is 'n sak vloeistof op die vlak van die spleet in die ruggraat. Die rugmurg word ook in die vloeistof se sak op die baba se rug gedruk, en daar kan ernstige senuweeskade wees.
Mediese probleme wat verband hou met Spina Bifida
Darm- / Blaasbekommernisse
Die meeste kinders met spina bifida het skade in die senuwees wat tot die blaas en ingewande lei. Hierdie senuweeskade beïnvloed hoe u kind sal urineer en dermbewegings het. Alhoewel die gedagte om jou kind te kateteriseer, eers in die begin skrikwekkend kan wees, wees verseker dat duisende ouers dit elke dag suksesvol doen. Jou kind se verpleegkundige of dokter sal jou wys hoe om hierdie prosedure uit te voer en maak seker dat jy gemaklik is voordat jy jou huis toe stuur.
Dit sal altyd belangrik wees om seker te maak jou kind kry genoeg vesel in die dieet om die stoelgang sag te hou. Die hoeveelheid intervensie wat nodig is om te help met dermbewegings sal afhang van die erns van die senuweeskade. Party kinders kan afsonderlike dermsbewegings hê terwyl ander stoelgangers benodig om te verseker dat hulle kan gaan.
Ortopediese bekommernisse
Kinders met spina bifida kan 'n verskeidenheid gesamentlike en beenprobleme hê. 'N Ortopedis is 'n noodsaaklike deel van jou kind se mediese span. Om seker te maak dat u enige beduidende probleme soos klubvoet, ruggraatkontrakte en heupontwrigting geïdentifiseer het, is belangrik sodat dit bestuur of reggestel kan word. Daar is baie intervensies wat kan help met hierdie toestande.
Jou kind se dokter sal waarskynlik fisiese terapie aanbeveel om te verseker dat sy so min as moontlik in haar onderlyf sal funksioneer. As jy nie baie bekend is met spina bifida nie, kan jy glo dat almal wat dit het, rolstoelgebind is. Dit is egter nie die geval nie. Baie kinders en volwassenes met spina bifida kan sonder 'n rolstoel loop of mobiliseer.
Soms is ortotika nodig om die spiere in die onderste ledemate te help stabiliseer. Jou kind se gesondheidspan sal help om te bepaal of hulle voordelig sal wees. Ander kinders kan nie hul onderste ledemate gebruik nie en moet dalk 'n rolstoel gebruik.
Kinders so jong as 18 maande mag 'n rolstoel begin gebruik as dit nodig en veilig geag word.
Vel Gesondheid
Wanneer kinders (of volwassenes) die gebruik van 'n deel van die liggaam verminder het, is hulle 'n hoë risiko vir velafbraak. As daar voortdurende druk op een deel van die liggaam is, is dit maklik vir die vel om geïrriteerd te word en druksere te ontwikkel. Dit kan binne so min as twee uur begin ontwikkel.
Dit sal belangrik wees om jou kind se vel daagliks te inspekteer vir tekens van druk of irritasie. Jy sal wil soek:
- Rooi kolle wat nie na 10-15 minute wegbreek nie
- kneusplekke
- skrape
- sny
- blase
- Burns
As u enige van hierdie dinge op u kind se vel merk, kontak haar gesondheidsorgverskaffer. Spesiale dressings of behandelings kan nodig wees om die vel te help genees.
As jou kind selfoon is, maak seker dat sy nie haar voete / bene sleep of wrywing op enige deel van die liggaam skep nie. Hierdie herhalende bewegings wat wrywing op die vel veroorsaak, kan tot vinnige velafbreek lei. Hierdie wonde kan maklik besmet word, dus maak seker dat jy mediese hulp soek as jy agterkom dat jou kind hierdie tipe velafbraak ontwikkel.
As u elke dag daagliks velkontrole doen en u kind toepaslike oordragstegnieke onderrig, aangesien sy oud genoeg raak om alleen te beweeg, is dit nie so moeilik om velafbraak te voorkom nie.
hidrokefalie
Ongeveer 80 persent van babas wat met spina bifida gebore is, het ook 'n mediese toestand genaamd hydrocephalus. In die leek se terme word dit dikwels "water op die brein" genoem, alhoewel dit nie 'n heeltemal akkurate beskrywing is nie. Hydrocephalus is 'n oormaat hoeveelheid serebrospinale vloeistof (CSF) om die brein. Kinders met hidrocephalus het dikwels 'n operasie om 'n toestel wat 'n ventrikuloperitoneale (VP) shunt genoem word, te plaas. Dit is bloot 'n buis wat van die buikvlekke van die brein af in die peritoneale spasie in die buik loop. Dit laat vloeistof toe om van die brein af te dreineer en in die maag waar dit in die liggaam geabsorbeer word.
Latex voorsorgmaatreëls
Baie kinders met spina bifida het latex allergieë of moet latex voorsorgmaatreëls tref, aangesien latexallergie op enige stadium kan ontwikkel. Latex allergieë ontwikkel die meeste as gevolg van gereelde kontak met produkte wat latex bevat. As gevolg van die behoefte om kateterisasie (met voorrade wat latex bevat) verskeie kere per dag, elke dag, kom baie mense met spina bifida met 'n allergie of sensitiwiteit vir latex.
As jy 'n kind met spina bifida het, moet jy bewus wees van die tekens van 'n allergiese reaksie. Omdat dit oor die jare stadig kan ontwikkel, moet jy weet waarna jy moet kyk.
Algemene tekens van 'n allergiese reaksie sluit in:
- jeuk
- Rooiheid / velirritasie
- Nies en / of 'n loopneus
- Jeukerige, waterige oë
- Hoes
- Hoë stem
- Hoes of kortasem
'N Erge allergiese reaksie wat anafilakse genoem word, kan ook enige tyd ontwikkel. Die tekens van anafilakse sluit in:
- Moeilike asemhaling
- Lip en tong swelling
- duiseligheid
- verwarring
- Druppel in bloeddruk
- braking
- Slepende spraak
- Verlies van bewussyn
As u tekens van 'n allergiese reaksie sien, kontak u kind se gesondheidsorgverskaffer dadelik. As u dink u kind mag 'n anafilaktiese reaksie ervaar, skakel 911 of soek onmiddellike mediese hulp.
chirurgie
Kinders met myelomeningocele-die mees ernstige vorm van spina bifida-tipies benodig chirurgie. In sommige omstandighede kan dit in utero uitgevoer word, terwyl die moeder nog swanger is. Hierdie tipe operasie is nie algemeen nie, so dit is nie 'n opsie oral nie. Ander kinders sal na die geboorte die operasie benodig. Wanneer u die spina bifida diagnose kry, sal u dokter die moontlike chirurgiese opsies met u bespreek en bepaal wat u kind nodig het, indien enigiets.
'N Woord Van Verywell
Teenoor 'n kind se diagnose van spina bifida kan dit baie vreeslik en oorweldigend wees, maar dit hoef nie so te wees nie. Dit is gewoonlik 'n hanteerbare toestand solank jy ingelig en voorbereid is. Dit is belangrik om te onthou dat jou kind eers 'n kind is. Sy word nie bepaal deur haar diagnose nie, en sy moet ook nie ernstig beperk word nie. As jy nie eers op hierdie manier as ouer voel nie, is dit reg. Gee jouself tyd om die verandering in rigting wat jou lewe geneem het, te hanteer, bedroef of te beoordeel. As die moeder van 'n kind met spesiale behoeftes, weet ek dis nie 'n maklike pad nie. Gelukkig het ek ook die voordeel om te weet hoe mooi dit kan wees. Bo alles, lief vir jou kind en doen wat jy kan om hom die beste lewe te gee.
> Bronne:
> Darm / blaasbehoeftes en versorging - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Feite | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Sentrums vir Siektebeheer en Voorkoming. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Gepubliseer op 17 Oktober 2016.
> Hydrocephalus Fact Sheet | Nasionale Instituut vir Neurologiese Stoornisse en Beroerte. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Natuurlike Rubber Latex Allergie - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Ortopediese Behoeftes & Sorg - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.